Accueil
Accueil
Envoyer à un ami
Version imprimable
Partager
Le séquençage à haut débit du génome humain : des données très sensibles
Le séquençage à haut débit du génome du vivant et en particulier de l’humain a ouvert de nouvelles perspectives en biologie et en médecine. Il rend possible l’analyse rapide et approfondie des données génétiques à une échelle encore inconnue jusqu’alors.
Si ces avancées peuvent laisser espérer des innovations médicales majeures, elles mettent aussi en avant des questions stratégiques et géopolitiques fondamentales touchant la souveraineté des pays qui, en raison de leurs inégalités technologiques, sont contraints d’effectuer l’analyses génétiques de leur population et de conserver les données qui en sont issues à l‘étranger, au risque de voir ces informations génétiques utilisées de façon potentiellement abusive et nuisible.
Si ces avancées peuvent laisser espérer des innovations médicales majeures, elles mettent aussi en avant des questions stratégiques et géopolitiques fondamentales touchant la souveraineté des pays qui, en raison de leurs inégalités technologiques, sont contraints d’effectuer l’analyses génétiques de leur population et de conserver les données qui en sont issues à l‘étranger, au risque de voir ces informations génétiques utilisées de façon potentiellement abusive et nuisible.
Une révolution scientifique et technologique au spectre large
Les technologies de séquençage à haut débit de 3ème et de 4ème génération, comme celles développées par des entreprises telles qu’Illumina ou Oxford Nanopore, permettent de lire des milliards de fragments d’ADN en quelques heures.
Ces capacités transforment la médecine en identifiant précisément les variations génétiques des portions codantes du génome responsables des maladies transmissibles, et demain en identifiant des portions non codantes ayant une association statistiquement significative avec des maladies liées à une susceptibilité ou à une vulnérabilité génétique complexe et en permettant d’adapter des traitements aux caractéristiques génétiques propres à chaque patient ou d’ouvrir la possibilité de modifier les sections du génome en lien avec une pathologie donnée.
Mais le miroir n’a pas qu’une face.
Si le progrès médical qui résulte de cette évolution est toujours mis en avant, il ne faut pas oublier que les données génétiques, notamment lorsqu’elles concernent une large partie de la population représentent une ressource stratégique qu’il convient d’exploiter à bon escient mais aussi de protéger des ingérences des tiers.
Ces capacités transforment la médecine en identifiant précisément les variations génétiques des portions codantes du génome responsables des maladies transmissibles, et demain en identifiant des portions non codantes ayant une association statistiquement significative avec des maladies liées à une susceptibilité ou à une vulnérabilité génétique complexe et en permettant d’adapter des traitements aux caractéristiques génétiques propres à chaque patient ou d’ouvrir la possibilité de modifier les sections du génome en lien avec une pathologie donnée.
Mais le miroir n’a pas qu’une face.
Si le progrès médical qui résulte de cette évolution est toujours mis en avant, il ne faut pas oublier que les données génétiques, notamment lorsqu’elles concernent une large partie de la population représentent une ressource stratégique qu’il convient d’exploiter à bon escient mais aussi de protéger des ingérences des tiers.
- La face positive
D’un point de vue positif, les données génétiques peuvent être utilisées pour :
- Développer des traitements spécifiques et des thérapies géniques ;
- Etablir des corrélations complexes entre gènes et pathologies par l’intégration de l’intelligence artificielle
- Améliorer des performances humaines en induisant des modifications génétiques par bio-ingénierie
- La face négative
Une maîtrise insuffisante des données génétiques de la population d’un pays fait courir à ce pays un risque réel de perte de souveraineté et ce, pour au-moins deux raisons majeures :
la collecte et l’exploitation des données génétiques sont inégalement réparties et un nombre limité de pays (États-Unis, Chine, Europe) concentre la technologie et les infrastructures de séquençage d’où, une dépendance vis-à-vis de ces nations ou groupement de nations.
De surcroît, les pays développés, qui disposent des ressources pour analyser et valoriser ces données, sont souvent les principaux bénéficiaires des avancées scientifiques et médicales dans ce domaine alors que, les pays en développement, bien qu’ils contribuent souvent à ces bases de données par la participation de leurs populations, peinent à tirer parti des retombées économiques et médicales.
- Le stockage des données génétiques humaines dans des bases de données internationales par le biais de plateformes qui se revendiquent pourtant comme collaboratives. Par exemple, pour des projets comme 1000 Genomes ou Human Cell Atlas l’indépendance n’est qu’illusoire car ces plateformes sont majoritairement contrôlées par des institutions des pays développés ce qui accentue l’asymétrie d’accès et de contrôle desdites données.
Il en résulte :
- Un accès limité aux technologies et aux infrastructures pour les pays les moins avancés ;
- Une marginalisation des systèmes de santé de ces nations, incapables de bénéficier pleinement des opportunités offertes sur le plan médical.
Des risques pour la sécurité nationale
Les informations génétiques sont un élément clé de la sécurité nationale car elles peuvent, en particulier, être utilisées pour surveiller des individus ou des groupes génétiquement ciblés et ouvrir la porte à des dérives éthiques et politiques comme cela l’a vu au XXème siècle.
Une privatisation rampante des données génétiques
Les grandes entreprises de biotechnologie et de santé, comme 23andMe ou Ancestry, collectent d’énormes volumes de données génétiques via des services de tests ADN commercialisés au grand public. Ces données, souvent revendues à des tiers ou utilisées à des fins commerciales, posent, elles aussi, des questions de souveraineté numérique et de protection de la vie privée.
Le besoin d’une gouvernance mondiale des données génétiques
Le partage des données génétiques issues du séquençage humain nécessiterait idéalement d’une gouvernance internationale claire et équitable. Or, les cadres juridiques actuels, comme ceux définis par le Règlement général sur la protection des données (RGPD) en Europe ou le Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) aux États-Unis, sont insuffisants pour répondre aux enjeux globaux.
Les discussions dans des forums comme l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et l’UNESCO s’intensifient et un cadre global pourrait inclure :
Les discussions dans des forums comme l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et l’UNESCO s’intensifient et un cadre global pourrait inclure :
- Des règles claires sur le partage des données et les bénéfices qui en découlent.
- Une protection renforcée des droits individuels face à l’utilisation des données génétiques personnelles.
- Une meilleure régulation des pratiques des entreprises exploitant ces informations à des fins commerciales.
Vers le respect d’une éthique internationale sur le séquençage du génome humain
Le séquençage du génome humain soulève des dilemmes éthiques majeurs, notamment sur :
- La discrimination génétique : les informations issues de l’analyse des données génétiques pourraient être utilisées pour exclure certaines personnes de la couverture assurantielle par la disparition de la notion d’aléa en raison d’une susceptibilité ou d’une vulnérabilité génétiquement établie face à une maladie données voire même une exclusion de l’emploi pour ces même raisons relativement à une susceptibilité ou une vulnérabilité génétiquement établie face à une maladie ou un risque professionnel.
- Les modifications génétiques : les avancées dans le domaine de l’édition génomique, comme celle rendue possibles par CRISPR-Cas9, amplifient les risques de dérives eugénistes.
En conclusion
Les données génétiques issues du séquençage à haut débit dépassent le cadre scientifique pour devenir un actif stratégique majeur, au carrefour de la souveraineté, de la sécurité et de l’innovation économique.
Dans un contexte global où la compétitivité repose de plus en plus sur l’exploitation et la valorisation des données et le développement des technologies de pointe, ces informations génétiques constituent une ressource précieuse mais sensible.
Pour les dirigeants d’entreprise, elles posent des défis clés : assurer la sécurité des données, naviguer dans des régulations internationales complexes, et anticiper les enjeux éthiques et réputationnels.
Dans un monde marqué par des tensions géopolitiques et des déséquilibres technologiques, une approche proactive et responsable est cruciale. Faute de gouvernance adaptée, ces données pourraient engendrer non seulement des opportunités manquées, mais aussi des risques majeurs pour la stabilité économique et sociale à l’échelle mondiale.
Dans un contexte global où la compétitivité repose de plus en plus sur l’exploitation et la valorisation des données et le développement des technologies de pointe, ces informations génétiques constituent une ressource précieuse mais sensible.
Pour les dirigeants d’entreprise, elles posent des défis clés : assurer la sécurité des données, naviguer dans des régulations internationales complexes, et anticiper les enjeux éthiques et réputationnels.
Dans un monde marqué par des tensions géopolitiques et des déséquilibres technologiques, une approche proactive et responsable est cruciale. Faute de gouvernance adaptée, ces données pourraient engendrer non seulement des opportunités manquées, mais aussi des risques majeurs pour la stabilité économique et sociale à l’échelle mondiale.
A propos de Jean-Marie Carrara
Né en 1958 à Rabat (Maroc), Jean-Marie CARRARA a effectué toutes ses études à Lille (France). D’abord attiré par la santé de l’Homme, il devient Docteur en Pharmacie et diplômé de Biologie Humaine.
Comme la santé des entreprises et des organisations sont essentielles pour l’Homme, il compléta sa formation par un DESS d’Administration des Entreprises et un DESS de Finance et de Fiscalité Internationales.
Source www.sicafi.eu
Contact mail : info@sicafi.eu
Comme la santé des entreprises et des organisations sont essentielles pour l’Homme, il compléta sa formation par un DESS d’Administration des Entreprises et un DESS de Finance et de Fiscalité Internationales.
Source www.sicafi.eu
Contact mail : info@sicafi.eu